Num passado não tão distante, muitos portadores de paralisia cerebral eram escondidos da sociedade por seus pais, que os alijavam do convívio social em decorrência de sua aparência, principalmente quando os distúrbios no cérebro deixavam graves seqüelas neurológicas e motoras que causavam séria incapacidade e dependência dessas crianças, problemas que se agravavam pela falta de tratamento adequado e constante. Consideremos que o  atendimento por equipe multidisciplinar é relativamente recente, estando disponível apenas em algumas instituições inovadoras e, principalmente, nos grandes centros urbanos.

Paralisia cerebral é um termo abrangente, que envolve imensa variedade de fatores causadores e descreve a evolução de distúrbios da função motora, secundários a uma patologia não-progressiva do cérebro imaturo. Considerando que o desenvolvimento físico, mental, emocional e social de um bebê normal depende de sua capacidade de se movimentar, já no útero materno, o bebê privado de mobilidade ou que apresenta dificuldade de se movimentar e explorar seu corpo, terá restrições no desenvolvimento da percepção corporal , ou só poderá  alcançá-la com muita dificuldade e após longo período de tempo e auxílio. Em decorrência, muitas destas crianças demonstram dificuldades perceptuais e parecem mentalmente deficientes, no entanto, poderão ter tais agravantes, ou não.

A Comissão Mundial de Paralisia Cerebral, em 1988, definiu-a como: “um distúrbio de postura e movimento persistente, porém não imutável, causado por lesão no sistema nervoso em desenvolvimento, antes ou durante o nascimento ou nos primeiros meses da lactância” (Griffiths & Clegg, 1988). A consideração do distúrbio como não imutável é uma mola propulsora para a mobilização dos mais variados profissionais da área de reabilitação, que investem em diferentes pesquisas e técnicas visando uma melhoria na qualidade de vida desses pacientes, a começar pelo diagnóstico precoce.

Recentemente tem-se presenciado um significativo interesse de profissionais de diversas áreas na observação e tratamento precoce de crianças com paralisia cerebral. Karel  Bobath, na Inglaterra, dedicou-se por mais de trinta anos ao atendimento a estas crianças e relata que o tratamento tem sido constantemente aperfeiçoado à medida que aumentam a observação e a experiência e que o interesse crescente, ao mesmo tempo na neurologia em geral e nas desordens psicológicas da infância, bem como o avanço da pediatria no estudo do recém-nascido e de sua neurologia, levaram a estudos conjuntos dos estágios iniciais do desenvolvimento. Isso  colabora para a melhoria efetiva dos procedimentos diagnósticos, seguidos de intervenção precoce, com vistas à máxima redução das possíveis seqüelas decorrentes das respectivas lesões. E todos esses esforços se revertem na melhoria da qualidade de vida dos pacientes.

O atendimento dessa criança por uma equipe multidisciplinar  já indica que se vai lidar  não apenas com a deficiência motora, mas também com a totalidade de suas necessidades, sejam elas de natureza visual, auditiva, cognitiva, afetiva, emocional, interativa (de relacionamento social), dando especial atenção ao estabelecimento de uma boa relação mãe-filho. Nesse sentido, há que se fortalecer essa mãe, sem menosprezar o papel do pai no contexto familiar, a fim de que essa criança seja aceita, amada, valorizada, e que os pais confiem e apostem no sucesso de seu filho, sem o que o tratamento fica totalmente comprometido. Contribuições de psicólogos e psicanalistas mostram que o sistema familiar é complexo e dinâmico, envolvendo movimentos de troca e relações entre seus integrantes e que tais relações são formadas conforme papéis e funções pré-estabelecidos para cada elemento daquela família; que a aceitação social se inicia no próprio ambiente familiar, no qual a criança estabelece suas relações primeiras e mais importantes; que o desenvolvimento da criança com necessidades especiais pressupõe o compromisso de seus pais e familiares em assumirem postura e atitudes que conduzam à descoberta de novas formas de relacionamento, em que cada um apóie e se sinta apoiado, encorajado, respeitado, aceito em sua individualidade.

Esta enfermidade pode apresentar conseqüências variadas, geralmente interferindo no funcionamento do sistema músculo-esquelético, podendo apresentar características que incluem distúrbios do tônus muscular, postura e movimentação voluntária, com diferentes níveis de comprometimento, que acarretam conseqüências na rotina diária da criança, levando à necessidade de se detectar até que ponto há limitações no desempenho de atividades e tarefas cotidianas.  Aqui se faz importante ressaltar, por exemplo, que a intervenção do fisioterapeuta na reabilitação motora e prevenção de deformidades, do terapeuta ocupacional no estímulo à melhor execução possível das atividades da vida diária, do pedagogo com o desenvolvimento de atividades cognitivas, afetivas, psicomotoras e socioculturais visando à aprendizagem de conteúdos de vida, dentre os quais os conteúdos escolares propriamente ditos, juntamente com a colaboração dos demais profissionais que atendem essa criança e sua família, resultam em  significativa melhoria na qualidade de vida dessas crianças e de suas famílias.

A divulgação de inúmeros trabalhos nessa linha trouxe consistente colaboração ao planejamento do tratamento e explicação de seus fundamentos, resultando em progressos, quer no diagnóstico, quer na avaliação feita por terapeutas visando organizar atendimento sintonizado e colaborativo, acompanhando, em conjunto, os resultados nas diferentes áreas e a conseqüente melhoria do desempenho e socialização dessas crianças, subsidiando-as para que realizem atividades da vida diária (AVDs) como se alimentar sozinhas, tomar banho, vestir-se, realizar atividades de higiene pessoal, de lazer, estudo e trabalho, bem como de mobilidade, como conseguir levantar-se da cama e ir ao banheiro, brincar com amigos e realizar atividades de características sociais e cognitivas relativas à manipulação de brinquedos e jogos recreativos e  educativos, junto com outras crianças, inclusive no ambiente escolar.

Neste sentido, há que se registrar o valor da educação inclusiva, possibilitada pela Constituição Federal de 1988; pelo Plano Nacional de Educação (Lei nº10.172/01); Lei nº853/89, que dispõe sobre o apoio e integração social das pessoas com deficiência; Lei nº8.069/90: Estatuto da Criança e do Adolescente; Lei nº9.394/96, que estabelece as Diretrizes e Bases da Educação Nacional;  Decreto nº3.298/99, regulamentando a Lei nº7.853/89, que dispõe sobre a Política Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência; Portaria MEC nº1.679/99;Lei 10.098/00; Declaração Mundial de Educação para Todos e Declaração de Salamanca.

Tal legislação garante a inserção dessa criança no circuito das trocas sociais.Os resultados dependem da atuação das equipes multidisciplinares envolvidas, incluindo a escola e os professores, uma vez que os principais objetivos a serem alcançados através das terapêuticas empregadas referem-se à  promoção da autonomia possível do paciente/aluno. Em decorrência,as expectativas de qualidade de vida de portadores de paralisia cerebral (moderada, leve ou severa) melhoraram marcantemente nos últimos anos, e muitos deles, já adultos, têm vida relativamente independente, inclusive realizando atividade profissional produtiva.

Referências Bibliográficas:

Bobath, Karel. “Uma Base Neurofisiológica para o Tratamento da Paralisia   

               Cerebral”. São Paulo: Manole Ltda; 1984

Souza AMC, Ferraretto I. “Como Tratamos a Paralisia Cerebral-Reabilitação”. São   

               Paulo:  Escritório Editorial; 1997

------- .  “Paralisia Cerebral: Aspectos Práticos”.  São Paulo: Frontis Editorial; 1998

Stokes Phd, MCSP   “Neurologia para fisioterapeutas”.     Editorial Premier; 2000

www.bireme.com.br

* Giuliano Tadeu Di Santo é fisioterapeuta e pós graduando Lato Senso na AACD.